enflasyonemeklilikötvdövizakpchpmhp
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul
Çok Bulutlu
13°C
İstanbul
13°C
Çok Bulutlu
Salı Az Bulutlu
12°C
Çarşamba Az Bulutlu
14°C
Perşembe Az Bulutlu
15°C
Cuma Çok Bulutlu
16°C

Antalya’da, SMA’lı Asel’in annesi: İstediği ayakkabıyı almak nimetmiş

Antalya’da, SMA’lı Asel’in annesi: İstediği ayakkabıyı almak nimetmiş
REKLAM ALANI
27.09.2022 11:56
0
A+
A-


SMA hastalığı ile mücadele eden 20 aylık Asel’in annesi Fatma Yavuz, “İstediği ayakkabıyı almak bile güzel bir nimetmiş. Maalesef Asel, kas kayıplarından dolayı afoları giymek zorunda” dedi.

Antalya’da, SMA’lı Asel’in annesi: İstediği ayakkabıyı almak nimetmiş

Antalya’da ikamet eden Fatma-Mehmet Sebih Yavuz çiftinin kızları Asel’e, henüz 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Asel’in tedavisi için 17 ay önce başlatılan kampanyada, gerekli olan paranın yüzde 42’si toplanabildi.

YAZI ARASI REKLAM ALANI

Kampanyanın tamamlanıp yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için, Asel’in 4 ayı kaldı.

DHA’nın haberine göre; Fatma Yavuz, kızı Asel’in diğer SMA’lı çocuklara göre daha iyi olduğunu belirterek şu ifadeleri kullandı:

“Maalesef biz Asel’in bu iyi durumunu değerlendiremedik. 2 aylıkken teşhis aldık ve şu an Asel 20 aylık. 17 aydır mücadele ediyoruz ama ne yazık ki Asel’in sesini yeterince duyuramadık.

“Gitgide tükeniyoruz”

Asel büyüdükçe bizim de korkularımız büyüyor. Büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Tedavisini sadece ailesi olarak karşılayabileceğimiz bir meblağ değil. Gitgide tükeniyoruz. Her yerden sesini duyurmaya çalışıyoruz ama yetemiyoruz. SMA’nın bir tedavisi var ama biz çocuğumuzu o tedaviye götüremiyoruz. İnanın bu canımızı çok acıtıyor.”

“Aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim”

Asel’in 6 cihazla günlük bakımının yapıldığını anlatan Fatma Yavuz, “Dün Asel’in afoları geldi. Afoları Asel’in ayağında görünce çok ağladım. Ayakkabılıktaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğumuza bir ayakkabı aldığınızda aslında ne kadar çok şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile güzel bir nimetmiş. O aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim. Anne ben bu ayakkabıları giymek istiyorum demesini çok isterdim. Sokaklarda koşup oynamasını isterdim ama maalesef kas kayıplarından dolayı Asel afoları giymek zorunda.” diye konuştu.

“Başucunu cihazlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz”

Fatma Yavuz, “Asel’in daha rahat nefes almasını istiyorum. Bunun için herkesten destek bekliyorum. Asel’e umut olun, bizi yalnız bırakmayın. Artık Asel’in sesini duyun. Belki ekranda Asel normal bir çocuk gibi görünüyor ama 6 cihazla gün içinde mücadele ediyoruz. Asel’in başucunu cihazlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz. Lütfen Asel’imin elinden tutun.” ifadelerini kullandı.

Antalya’da, SMA’lı Asel’in annesi: İstediği ayakkabıyı almak nimetmiş #1

“Bu son şansımız”

SMA tedavisine erken dönemde ulaşmanın önemine vurgu yapan Fatma Yavuz, “2 yaşından önce bu tedaviyi almak yüzde 95 etki ediyor. Bizim de 2 yaş için sadece 4 ayımız kaldı. Birinci valilik iznimiz bitti ve son valilik iznimizi aldık. Maalesef bu son şansımız. Asel için zaman daralıyor. Kampanyanın sadece yüzde 42’sini toparlayabildik.” dedi.

Mehmet Sebih Yavuz (36) ise kızı Asel’in SMA kampanyasının uzun süredir devam ettiğini belirterek, “Asel’in zamanı kalmadı. Kampanyamız ilerlemiyor. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yok. 4 ay dolmadan Asel’i tedavi ettirmek istiyoruz. Bu mücadelede herkesten destek bekliyoruz.” diye konuştu.

Antalya’da, SMA’lı Asel’in annesi: İstediği ayakkabıyı almak nimetmiş #2

Antalya’da, SMA’lı Asel’in annesi: İstediği ayakkabıyı almak nimetmiş #3

REKLAM ALANI
Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.